Павел Малков рассказал о поддержке семей с детьми с орфанными заболеваниями

Губернатор Рязанской области Павел Малков прокомментировал работу по поддержке семей, где воспитываются дети с орфанными заболеваниями, которую ведет регион совместно с Фондом «Круг добра».

В настоящее время в числе подопечных Фонда «Круг добра» — 82 ребенка из Рязанской области, из них 75 ребят сейчас получают необходимое лечение. Благодаря сотрудничеству с Фондом появилась возможность закупать эффективные дорогостоящие препараты, медицинские изделия, необходимые таким детям.

Оказание медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями находится на постоянном контроле. По информации областного минздрава, в регионе ведется регистр детей в возрасте до 18 лет, получающих лекарственные препараты и медицинские изделия, закупаемые Фондом. Каждая семья находится под патронажем медработников поликлиник. Лекарственные препараты, медицинские изделия, поставляемые Фондом, передаются аптечной организацией законному представителю ребенка при предъявлении рецептов.

Павел Малков подчеркнул: «Детям с редкими тяжелыми заболеваниями всегда уделяем повышенное внимание. Благодаря поддержке фонда „Круг добра“ зачастую удаётся не только спасти детей, но и дать им шанс на полноценную жизнь».

В частности, благодаря лечению препаратами, которые обеспечил Фонд, пациентам удалось полностью выздороветь от гепатита С, получить возможность со спинальной мышечной атрофией развиваться как обычные дети в полноценной семье, а также исправить тяжелые сколиотические деформации позвоночника, пройти успешную реконструктивно-пластическую операцию, за счет которой абсолютно глухие дети могут слышать и понимать речь родителей и близких людей.

Фонд «Круг добра» был создан в 2021 году по Указу Президента РФ. Его задача — помогать детям с редкими тяжелыми заболеваниями. За это время более 28 тысяч ребят со всей страны бесплатно получили дорогостоящие лекарства и медизделия.