Павел Малков: дети с редкими заболеваниями получают помощь своевременно

В понедельник, 7 октября, в Москве прошла рабочая встреча губернатора Рязанской области Павла Малкова и председателя правления фонда «Круг добра» протоиерея Александра Ткаченко.

На встрече обсудили вопросы сотрудничества в сфере оказания необходимой помощи детям с редкими и тяжелыми заболеваниями. Регион взаимодействует с фондом уже четвертый год. За это время с его помощью 72 ребенка смогли получить лекарства, а также средства реабилитации. Общая сумма поддержки составила около 1,5 млрд рублей. Кроме того, за счет средств Фонда с 2023 года закупаются лекарства для детей в рамках госпрограммы «14 высокозатратных нозологий». С прошлого года реализуется соглашение Фонда и Рязанской области о взаимодействии, которое направлено на дальнейшее усиление этой важной работы.

Губернатор поблагодарил председателя правления фонда «Круг добра» протоиерея Александра Ткаченко за внимание к региону и сотрудничество в оказании поддержки семьям, где воспитываются дети с тяжелыми недугами.

«В Рязанской области всего 415 детей с разными орфанными заболеваниями. Каждый, кому необходима дополнительная помощь от фонда, ее получает. С 2022 года регион участвует в программе по диагностике спинальной мышечной атрофии, в регионе выявлено трое таких детей и все они получают сейчас нужное лечение, — сказал Павел Малков. — Будем продолжать работать с фондом, участвовать в его проектах, чтобы помощь нуждающимся в ней детям была своевременной». Губернатор также подчеркнул, что в регионе серьезное внимание уделяется развитию перинатальной медицинской помощи, есть положительные результаты. Так, за последние несколько лет в Рязанской области втрое сократилась младенческая смертность.

Председатель правления фонда «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко отметил высокий профессиональный уровень медицинских специалистов в Рязанской области, которые работают с новорожденными детьми. Он также обратил внимание на то, что большое значение имеет оперативное взаимодействие всех участников процесса оказания поддержки детям. «Профильные медицинские учреждения Рязанского региона всегда отрабатывают вопросы с фондом максимально быстро. Специалисты, которые на связи с нашим фондом, — прекрасные, работаем вместе четко и слаженно. Договоры с профильными медорганизациями на поставку лекарств оформляем в течение одного дня. А это очень важно. Дети получают необходимое лечение вовремя», — сказал Александр Ткаченко. Он добавил, что подписанное соглашение с Рязанской областью позволило повысить качество и эффективность совместной работы.

Для справки, фонд «Круг добра» создан Указом Президента в 2021 году для поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. Цель Фонда — реализация дополнительного к государственным программам механизма организации и финансового обеспечения оказания дорогостоящей медицинской помощи российским детям с тяжелыми и редкими заболеваниями. Кроме того, такие дети обеспечиваются лекарственными препаратами и медицинскими изделиями, в том числе не зарегистрированными в Российской Федерации, а также техническими средствами реабилитации, не входящими в федеральный перечень реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг.