«Особенная» проблема: в Рязани растёт число детей с задержками развития

Воспитание детей – непростое дело, требующее от родителя мудрости, ума, гибкости, а главное – море терпения. Сколько же терпения и сил требуется родителям, которые растят «особых» детей? Ведь им приходится не только заниматься воспитанием, но еще и преодолевать стереотипы общества, регламенты чиновников, бороться с несовершенством законов…

Чтобы было легче справляться со всеми этими трудностями, родители детей, отличающихся от среднестатистических, объединяются в сообщества – вместе больше шансов добиться результата. Да и вообще, легче справляться с проблемами, когда знаешь, что ты не один. Одно из таких объединений – Всероссийская организация родителей детей-инвалидов.

Четверть века на изменения

Недавно у рязанского представительства этой организации появился новый руководитель – Председателем регионального отделения ВОРДИ стал Роман Захаров. О том, с какими сложностями приходится сталкиваться родителям и как удается их преодолевать – в нашей сегодняшней беседе.

Зоя Мозалёва, «АиФ-Рязань»: Роман Вячеславович, вы знаете проблемы родителей детей с инвалидностью не понаслышке, сами воспитываете ребенка с особенностями, знаете, насколько это сложно. Почему все-таки решились взять на себя новую ответственность?

Роман Захаров: Когда вступил в должность, кто-то поздравил, кто-то посочувствовал – понятно, что это огромная ответственность, большой объём работы, бесконечные звонки и встречи. Супруга немного пожурила, но поддержала – она меня хорошо понимает. Понимает, что надо менять ситуацию в целом. Если мы будем создавать условия только для своего сына, он окажется в «золотой клетке» – да, мы постараемся обеспечить ему все необходимые условия, но он не сможет полноценно жить в окружающем его мире. И в такой ситуации все родители детей с инвалидностью. Необходимо менять ситуацию в целом. А быстро такие изменения не происходят - это не одно поколение, то есть, чтобы были ощутимы реальные изменения, должно пройти около 25 лет. Объединившись, родительское сообщество потихоньку влияет на ситуацию вокруг себя, многие начали замечать эти изменения. Но впереди у нас ещё много дел. Тем более, число людей с инвалидностью растёт, все больше в нашем обществе появляется детей с особенностями.

— С чем это связано?

- Трудно сказать однозначно. Думаю, сказывается множество факторов. Экология, питание, развитие общества, коммуникаций, техники... Все это имеет накопительный эффект. К тому же родители в попытках заработать и выжить в современном мире не всегда могут уделить должное внимание своим детям. Всё это не позволяет современному родителю уделить необходимые силы своему ребёнку. Воспитатели в детских садах нередко пытаются сообщить родителям, что у их детей есть особенности, они отличаются от сверстников, есть признаки отставания в развитии, но большинство от этого отмахиваются - вырастет и не будет никаких проблем. Особенно это касается детей с расстройствами аутистического спектра – зачастую только грамотный и опытный специалист может где-то ближе к году заметить отклонения в развитии. Да и родители нередко не хотят замечать проблем. Многие не готовы услышать, что у их ребёнка есть отклонения в развитии, но им важно понять, что вопрос не в навешивании диагноза, а в качественной и своевременной помощи их ребёнку. Несвоевременно оказанная помощь приводит к большей инвалидизации детей в нашем обществе, упускается самое ценное - время.

Зачастую родители детей с особыми образовательными потребностями сталкиваются ещё с одной проблемой – система образования не всегда готова к инклюзии в массовой школе и этому есть ряд причин: отсутствие необходимого количества специалистов, нет должного уровня оплаты труда, а если быть до конца честным, не все родители рядом с обычным ребенком готовы увидеть ребенка с инвалидностью.

— Как справиться с этой проблемой?

— Сейчас я готовлюсь к выступлению на Совете по делам инвалидов при Губернаторе Рязанской области – у нас намечена рабочая встреча по образованию. И один из вопросов, который мне хотелось бы поднять, – необходимость создания межведомственной рабочей группы для мониторинга количества детей, нуждающихся в помощи. Чтобы система образования успевала планировать и соответствовать реальным существующим запросам времени. По закону об образовании у нас нет необучаемых детей, и ребенок должен обучаться в школе. Здесь очень важен опыт педагогов, владение необходимыми методиками. Да, мы испытываем сложности с тем, что приходится возить сына в 23 школу, но педагогический состав этой школы имеет богатый опыт обучения, они знают, как и чему можно научить детей с особыми образовательными потребностями.

Дети с обнаженной душой

— Вы упомянули, что количество детей с задержками психического развития растет...

— Если взять 2020 год и начало 2021-го, через комиссию ПМПК прошло около 2000 детей, из них около 1500 детей с задержкой психического развития. Три года назад количество детей-инвалидов составляло примерно 3618, сейчас эта цифра достигла 4000. Что касается детей с ограниченными возможностями здоровья, данные разнятся: в Министерстве образования и молодёжной политики Рязанской области называют цифру около 12 тысяч, Министерство труда и социальной защиты населения Рязанской области говорит про 20 тысяч.

Если детское население в Рязанской области составляет около 200 тысяч (по разным данным 196-198 тысяч), получается, что около 10% детей нуждается в поддержке и своевременной помощи.

Количество людей с инвалидностью в Рязанской области выше среднего: наш регион входит в тройку лидеров по ЦФО. Хотелось бы понять, с чем связано это лидерство – приезжают из других регионов к нам жить или получают инвалидность в нашем регионе. Еще если принять во внимание снижение рождаемости и рост смертности, к 2026 году население Рязанской области может сократиться до 1 миллиона жителей. Цифры тревожные. В связи со всем этим необходимо проявить еще большую заботу о тех, кому сегодня можно помочь пополнить ряды трудоспособного населения в будущем. Важно увидеть в людях с инвалидностью трудовой ресурс.

— Вы можете понять родителей, которым трудно принять, что их ребенок отличается от сверстников. Вам с супругой самим пришлось через это пройти…

—До рождения нашей двойни никто не говорил о каких-либо проблемах. Когда мальчишки родились, на следующий день меня попросили приехать в роддом. Врач сказала, что есть подозрение, что у одного из сыновей синдром Дауна. В Рязани тогда невозможно было сделать анализ (сломалась лаборатория), и я повез кровь в Москву, но и там однозначного ответа не дали. Сказали, что надо будет проверить, когда малыш подрастет. У Влада проявились проблемы с сердцем, и ему предстояла операция на сердце. Примерно через год мы стали искать родителей таких детей, нашли сообщество, которое регулярно встречалось, семьи общались. Люди с синдромом Дауна напрямую воспринимают те чувства, которые ты к ним испытываешь. С ними нельзя кривить душой. В них, как в зеркале, отражается наше отношение к ним. Если ты к нему с подозрением, то и он не раскроется. С ними нельзя хитрить. Если ты открыт, то и он к тебе с душой нараспашку… Чтобы увидеть внутренний мир ребенка с инвалидностью, нужно воспринимать его на равных. И тогда ваше общение обогатит обе стороны диалога.

«Солнечные» малыши

—В тот момент существовало лишь объединение родителей детей с синдромом Дауна. Почему вы почувствовали, что необходимо укреплять позиции?

— Накопленный опыт родительского сообщества позволил понять, что необходимо создавать организацию, которая уже на другом уровне сможет донести информацию до ответственных сторон. Так появились Рязанская региональная общественная организация помощи людям-инвалидам с синдромом Дауна и их семей «Добрые сердца». В октябре 2012 года на очередной родительской встрече приняли решение о создании организации, а в январе следующего года зарегистрировали её.

—С какими сложностями приходится сталкиваться родителям детей с особенностями?

— Вскоре после нашего создания в одном из роддомов Рязани произошёл вопиющий случай – маме срезу после родов принесли на подпись документы об отказе от ребёнка. Я бы сказал, украли радость материнства. После этого случая мы вместе с Главным врачом Рязанского Дома ребёнка Еленой Евгеньевной Шатской провели просветительские лекции по роддомам и детским поликлиникам Рязани – напоминали персоналу об этике и деонтологии. Взяли во внимание опыт Екатеринбурга и Уфы, где существует протокол оглашения диагноза в случае рождения ребенка с особенностью развития. Мы стали третьим регионом, где приняли на официальном уровне данный протокол. Результат не заставил себя ждать. Мы смогли добиться, что с мамами стали по-другому общаться.

— Часто ли родители отказываются от таких малышей?

Интересно, что шведские исследователи в 2015 году обнаружили – количество абортов в случае ожидания ребенка с синдромом Дауна увеличилось, а количество рожденных детей из года в год остается одинаковым.

— В советский период 85% родителей оставляли таких малышей, потом их отправляли в специализированные учреждения. Сейчас отказываются редко, к тому же есть опыт усыновления малышей с синдромом. Говорят, такие дети приходят, когда миру не хватает любви. Раньше продолжительность их жизни была небольшой – такому цветку нужно много тепла. Сейчас есть случаи, когда люди с синдромом живут более 60 лет. Интересно, что шведские исследователи в 2015 году обнаружили – количество абортов в случае ожидания ребенка с синдромом увеличилось, а количество рожденных детей из года в год остается одинаковым. В Германии незадолго до начала войны зачистили всю популяцию людей-инвалидов – существовали плакаты, на которых было расписано, в какие суммы гражданам обходится содержание ментального инвалида, и их всех просто уничтожили. После Второй Мировой войны количество таких детей в Германии спрогрессировало, и все восполнилось. По данным мировой статистики, сегодня каждый 70-й ребенок рождается с расстройством аутистического спектра. А с синдромом Дауна как рождался один ребенок на тысячу, так и рождается.

— Какие цели вы считаете первоочередными для организации, которую теперь возглавляете?

— Основная задача ВОРДИ – продвижение инициатив родительского сообщества по созданию достойных условий жизни в обществе, социальной и образовательной инклюзии детей и взрослых с инвалидностью в России. Причем делать это надо без противостояния, необходимо искать конструктивные пути решения. Мы стараемся урегулировать все спорные моменты, не прибегая к помощи прокуратуры и других надзорных органов. Нам необходимо выстроить систему, при которой дети с особенностями развития смогут полноценно жить и быть частью нашего общества.

— Чего сегодня нам не хватает для изменения ситуации?

— Работа Региональных отделений ВОРДИ позволяет взять на вооружение успешный опыт других регионов. Много вопросов, на которые предстоит обратить внимание нашему региональному отделению, но наша дружная команда единомышленников - родителей детей-инвалидов с различными нозологиями – уверен, справится с ними. Мы очень рады активным родителям и ждём их в наши ряды. Также могу сказать, что в Рязани остро не хватает врачей-реабилитологов. Надо решать и эту проблему. На переподготовку врача требуется около двух лет, так что если сейчас приступить к этой работе, к 2023 году мы можем получить необходимых специалистов. Знаю, что Рязанский государственный медицинский университет работает в этом направлении. А вообще, надо менять отношение к проблемам – надо искать возможности, и не причины. Надеюсь, что нам удастся изменить отношение к проблеме детей-инвалидов и найти поддержку власти для решения серьезных вопросов, от которых зависит будущее всего общества.