Мой ребёнок – инвалид с диагнозом ДЦП. Мы прошли через большие трудности, но рук не опустили. Однако в одиночку нам бороться с болезнью очень трудно. Почему в городе совершенно нет условий для перемещения детей на колясках? Почему большинство пандусов сделаны «лишь бы как»? Где у чиновников человечность?
В. Павлова, Рязань
На вопросы читательницы отвечает президент Благотворительного фонда помощи детям-инвалидам «Наши дети» Наталья Епихина.
Какая помощь важна?
– Наталья Леонидовна, как и когда возник фонд помощи детям с инвалидностью?
– Практически всегда такие организации создаются по личным мотивам. У моего сына диагноз ДЦП и он передвигается на инвалидной коляске. Мы много лет провели в больницах, «кочевали» из одного города в другой, испробовали все возможные способы лечения и реабилитации. Находясь в медицинских учреждениях, я столкнулась с различными формами тяжёлых заболеваний у детей, которым нужна помощь, поддержка, социализация. Явление это было настолько масштабным, что я решила создать организацию, которая будет аккумулировать в себе различные методики и формы помощи, не только материальной.
Конечно, когда Фонд образовался – а это были 90-е годы – проблем с медицинской помощью и соцподдержкой людей с инвалидностью было много. То, с чего мы начинали, сегодня реализует государство.
– Наверное, многое «упиралось» в деньги?
– Не всё так просто. На каком-то этапе работы я поняла, как важна психологическая помощь. Важна в первую очередь не детям с инвалидностью, а их родителям. Если мама и папа замыкаются в себе, то и ребёнок не получает необходимой ему медицинской и социальной помощи. Всё меняется, когда родители становятся активными и перестают воспринимать своего ребёнка как проблему, включаются в жизнь общества. Я, например, только благодаря сыну нашла свой путь в жизни, который сегодня могу сравнить с бурной рекой: только успевай отталкиваться от берегов.
Поэтому с самого начала сотрудники фонда взяли на себя роль заводил. Мы собирали мам, вместе что-то предпринимали, устраивали яркие праздники и детей потихоньку вытаскивали из скорлупы. Нам помогали библиотеки, музыкальные коллективы, медучреждения, даже лично губернатор Георгий Шпак. Помню, хорошо нас поддерживал один магазин, отдавая свои старые коллекции.
– Но ведь и детям тоже требуется психологическая поддержка?
– Разумеется. Правда, детям зачастую нужно помогать в ином плане: искоренять иждивенческое отношение к жизни, которое часто прививают своим чадам сами родители. Мол, тут тебе должны, а тут – обязаны. Это неправильный подход. Нужно помочь ребёнку адаптироваться так, чтобы он не чувствовал себя инвалидом. Нужно научить его жить, общаться с другими, пользоваться общественным транспортом.
Где человечность?
– Доступная среда в городе достаточно развита для этого?
– Далеко не в том объёме, который необходим. Нужно понимать, что всю среду, которая строилась и создавалась десятилетиями, сразу не переделать. Однако если деньги на это выделяются, используйте их эффективно. Делаете тротуар? Сразу опустите бордюр для колясочников. В «пример» всегда привожу детский садик в Кальном, где высота бордюра – 30 см. Его не могут преодолеть не только инвалиды, но мамы с колясками, дети и старики. Я подходила к рабочим на стадии строительства и просила всё сделать, как следует. Но от меня отмахнулись. Естественно, я этот вопрос не оставила без внимания. Какой был результат? Из фанерных поддонов сколотили приставной пандус, который сразу развалился под детской коляской с двойняшками. Через некоторое время по этой же схеме залили бетон. Скат получился неудобный, располагающий к тому, чтобы опрокинуться. Я искренне не понимаю: для чего такой сложный путь?
Вообще приятно видеть, когда доступную среду создают не для галочки, а с пониманием, для чего и кого это делается. А то многие кабинетные работники говорят так: «Сделаем, чтоб от нас отвязались».
На днях услышала, что Рязани выделили большие деньги на ремонт придомовых территорий. Спросила у чиновников: а предусмотрена ли доступная среда? А они говорят: «Да вы что! Для этого нужны проекты, сметы и совсем другие деньги!» Где же обязанность в эффективном использовании бюджетных средств? Доступная среда – это для мам с детскими колясками, для пожилых людей, для чемоданов, для всех граждан, к которым относятся и чиновники! Конечно я буду отстаивать интересы наших рязанцев.
– Как же исправить ситуацию, смягчить человеческие сердца?
– Мы проводим в школах уроки доброты. Рассказываем ребятам, кто такие люди с инвалидностью, как правильно с ними общаться. Обычно это происходит в игровой форме. Например, дети рисуют «вслепую», чтобы понять незрячих ровесников. Или объясняют жестами, что изображено на рисунке. Или один ребёнок сопровождает другого, идущего с завязанными глазами, чтобы почувствовать ответственность. Через детей доброта дойдёт и до взрослых.
Зачем такие услуги?
– Какие еще удобства помимо пандусов были бы кстати рязанцам с инвалидностью?
– Взять хотя бы низкопольные автобусы. В Рязани их восемь штук. Куплены они давно, а толку – до сих пор никакого. Люди с инвалидностью не могут ими воспользоваться из-за того, что подгадать время посадки и пересадки на маршрутах практически невозможно. Часть остановочных комплексов подвели под стандарт для заезда низкопольного транспорта. Но автобусы не заезжают как надо. Мешают «маршрутки», припаркованные машины, нечищеный снег, водительская лень. Вот она – неэффективная трата денег. Этой проблемой Фонд занимается в том числе.
– Может быть, детям с инвалидностью лучше использовать социальное такси, раз такие сложности с общественным транспортом?
– Бесплатный транспорт инвалидам сегодня предоставляет комплексный центр – «Семья», платный (около 15 рублей за километр) – Рязанский комплексный центр социального обслуживания населения. Казалось бы, прекрасная услуга. Но около ста опрошенных нами родителей сказали, что воспользоваться ей – большая проблема. По выходным такси не работает. В будни – только с 9.00 до 17.00. Заказ желательно делать за три дня. А если доехать нужно срочно? Нет, извините, нельзя.
Почему бы нет?
– Наверное, за эти годы были не только трудности, но и много побед?
– Все и не вспомнить. Многие, излечившись, даже оставались в Фонде, помогать. Но были победы и другого рода. Например, наша поездка вместе с детьми на Паралимпийские игры в качестве зрителей. Это было начало нашего большого проекта! Ребята впервые оторвались от мам, впервые летели на самолёте. Им пришлось самим себя обслуживать и даже помогать своим друзьям, которые более ограничены в передвижении, одеваться, чистить зубы. Мы побывали на стадионах и в горах, кушали в кафе и катались на «Ласточке», у нас были и снег, и солнце, и вода! Для всех это был уникальный опыт. И в итоге мы с ребятами решили снять фильм о том, как просто путешествовать людям с инвалидностью. И в следующей поездке по субсидии правительства Рязанской области в Мюнстер, мы эту идею воплотили в жизнь. Но самое главное, путешествия помогли раскрыть внутренний потенциал детей. Из беспомощных они превратились в активных и жизнерадостных.
– А как происходит сбор средств для больных?
- Есть традиционный расчётный счёт, но мы стараемся привлекать рязанцев к благотворительности самыми разными способами. Например, ежегодно организуем благотворительный легкоатлетический марафон «Добрый старт», благотворительные концерты, копилки в магазинах-партнерах и другие акции. Ребята с инвалидностью и сами принимают участие в сборе средств. Сейчас, чтобы накопить деньги на специальную инвалидную коляску для Вани Воробьёва, дети мастерят поделки. Мы их выставили на аукцион на нашем сайте Вконтакте и уже собрали немного средств.
– А есть ли возможность у подопечных фонда собираться вместе, общаться?
– В 2006 году город пошёл нам на встречу, выделил помещение. Его, конечно, пришлось приводить в порядок. Зато сегодня у нас есть реабилитационный центр, работает группа дневного пребывания для малышей с инвалидностью, здесь же мы и собираемся на праздники и работает инклюзивный клуб для подростков.
– Ваши сотрудники получают зарплату?
– Чисто символическую, из благотворительных пожертвований на проект, гранты и добровольных родительских взносов. Работа очень непростая: мы работаем с детьми с тяжелыми формами заболеваний, с семьями, находящимися в стрессовой ситуации… Профессиональное выгорание происходит быстро. Зато наших сотрудников с удовольствием берут на работу в детские сады, школы, минсоцзащиты. Хоть и жалко расставаться, но я рада, потому что они понесут дальше накопленный нами опыт, неравнодушное отношение к людским проблемам.
Досье
Наталья Епихина, президент Благотворительного фонда помощи детям-инвалидам «Наши дети». Родилась в городе Лиски Воронежской области.
В 1994 году окончила Рязанскую радиотехническую академию по специальности инженер – систематехник, а в 2002 году – по специальности экономист.
В 2013 году окончила Московский психолого-социальный университет по специальности инновации в логопедии.
С 2008 года по настоящее время директор ГБСУРО «Рязанский геронтологический центр им. П.А. Мальшина».
С 2003 года по настоящее время президент фонда «Наши дети».
Член Общественной Палаты Рязанской области 2-го и 3-го созывов, член Совета по делам инвалидов при губернаторе региона, член Совета по делам инвалидов при главе администрации Рязани, член областной комиссии по делам несовершеннолетних и защите их прав, член Общественного Совета министерства социальной защиты населения Рязанской области, член Общественного Совета Аппарата Уполномоченного по правам ребёнка региона, член попечительских советов Рязанской областной детской клинической больницы им. Н.В. Дмитриевой, средней образовательной школы «Центр дистанционного образования».
В Рязани семьи с детьми-инвалидами сплотились вокруг «Ростка» 
Недетские проблемы. Современным школьникам не хватает самостоятельности? 
Цифровая угроза. На каких сайтах чаще всего бывают рязанские дети 
Дети перенимают отношение родителей к спорту 
Как подготовить ребенка к школе