Мы не раз писали про семью Маловых. Ведь про семью, в которой пятеро рожденных детей и двое усыновленных хочется рассказать. К тому же оба усыновленных с особенным синдромом — Маловы приняли в свою семью детишек-даунят. И родители искренне не понимали удивление других людей — для них такое усыновление было чем-то естественным, ничего особенного в своем поступке ни Мария, ни ее муж Вячеслав не видели.
Потомственный усыновитель
Маша, если можно так сказать, потомственный усыновитель. В семье ее родителей тоже всегда воспитывались дети, пришедшие в семью не через рождение. И среди них тоже были те, кого называют солнечными — две девочки в семье Натальи и Сергея Марновых имеют тот самый синдром, который вызывает лишняя хромосома. И родители Марии тоже не видят в таком усыновлении никакого подвига — для них это такие же дети, как и все другие. Только чуть более солнечные.
Но недавно Маша Малова поделилась на своей страничке в соцсетях болью, которая пришла в их большую семью.
«Мы не знали, что такое инвалидность, пока не заболела Саша. Да, у Никиты и Симы (моих детей), Саши и Али (маминых) был статус „ребёнок-инвалид“. Но нам повезло, это был всего лишь синдром Дауна. Нелишняя хромосома, накладывающая отпечаток на внешность и способности к обучению наукам. Плановые обследования работы щитовидной железы, т.к. в зоне риска. И всё. Остальное — нормальная, здоровая, счастливая жизнь. Когда каждое 21 марта (день человека с синдромом Дауна) мы пишем, как счастливы со своими детьми, мы не врем. Особенно чувствуется сейчас, когда в нашу жизнь пришла настоящая инвалидность — Сашина болезнь. Когда утро у мамы начинается не с кофе, а с отхаркивателя и кислородного аппарата. И Сашенька старается улыбаться, но это лишь тень от ее прежней задорной улыбки...»
Не только через рождение
Наталья и Сергей Марновы вместе много лет. Когда поженились, оба хотели большую семью. Но так получилось, что вторые роды оказались слишком сложными — как сейчас любят говорить, «что-то пошло не так».
Маму еле спасли, а ребенок на всю жизнь остался инвалидом. И самым страшным оказался приговор врачей: детей больше не будет. Марновым ничего не оставалось, как принять такой врачебный вердикт. Растили старшую дочку Машеньку, опекали младшего сына. Жили дружно и счастливо. Но в какой-то момент стали понимать, что вынесенный им «приговор» не так уж однозначен. Не будет рожденных, но ведь могут быть усыновленные. На расширение семьи они решились, когда старшей дочери было 15 лет, и она, кстати, очень активно поддержала родителей и принимала деятельное участие в воспитании новых братьев и сестренок.
Всего Марновы воспитали 9 детишек — двое рожденных, семеро усыновленных. Никогда не выбирали, кто придет в их семью — доверяли Богу: кого пошлют, тот наш. Так что среди детей Марновых детки разных национальностей, с разными диагнозами, но все любимые и желанные. Из столицы Марновы перебрались в Подмосковье, потому что детям так удобнее. Они на многое готовы ради детей.
«Наша настоящая семья началась с того момента, когда мы приняли решение об усыновлении, — делится глава большого семейства, писатель, историк Сергей Марнов. — Это как в Евангелии: „Бремя мое легко есть“. Когда было принято решение об усыновлении, нам стало легко. И становилось все легче и легче с каждым ребенком».
«Когда мы решили усыновить ребенка, нам показали каталог, в котором было 150 детей. А мы не представляли, как выбирать, мы говорили, просто дайте нам ребенка. Любого», — вспоминает Наталья Марнова.
Когда мужчина может быть беременным
У каждого из детишек, которые растут в этой семье, своя история. Наталья много лет отработала акушеркой, и один из малышей родился в ее отделении — после отказа кровной мамы Марновы смогли усыновить его за рекордный срок: на оформление документов ушел всего 21 день. А еще одного малыша Наталья сама же и принимала — она помогала ему появиться на свет. Увы, родная мама отказалась от крохи. Этот случай оказался сложнее в юридически-бюрократическом плане — процедура усыновления требовала больших усилий, малыш смог попасть в семью лишь спустя 8 месяцев бюрократических процедур.
«Оформление всех документов порой проходит сложнее, чем беременность, — вздыхает Наталья Марнова. — Легче вынашивать ребенка 9 месяцев, чем собирать всевозможные бумажки, бегать по инстанциям». «Это, наверное, единственный случай, когда папа тоже может быть беременным», — вторит супруге Сергей.
«У нас была история, когда мы уже оформили усыновление, прошли необходимый суд. Ребенка нам присудили, но после этого надо ждать еще 10 дней. И вот мы попали в такую ситуацию: в эти 10 дней у ребенка поднялась температура 39... Ребенок уже вроде бы наш, но сделать мы ничего не можем. Не можем не только помочь, но даже узнать о его состоянии, потому что формально мы ему никто», — рассказывает Наталья Марнова.
Самая младшенькая
У Марновых были разные переживания, им приходилось проходить через множество всевозможных оформлений и преодолевать чиновничьи препоны. Но все равно оба родителя в один голос говорят, что самым радостным событием в их семье всегда было появление ребенка.
Как пришла в их семью самая младшая, Сашенька, и вовсе отдельная история. К тому моменту Наталья и Сергей решили, что пора остановиться — силы уже не те. Но тут позвонила дочка — Маша уже жила в Рязанской области. Маша рассказала про солнечного ребенка, который погибает в детском учреждении. «Маша попросила взять эту малышку. Мы поехали знакомиться. Я знала, что ребенок годовалый, настроилась соответственно. А нам вынесли кроху, которой на вид было не больше двух месяцев. Большая голова, тщедушное тельце, которое просто висело на руках. Это был единственный случай, когда я взяла ребенка на руки и не знала, что делать, — вспоминает Наталья. —&n 1f40 bsp;Мы уехали с большими сомнениями, что же нам делать. Я никак не могла успокоиться. Мне было очень страшно. Потом решила, что мне надо посмотреть ей в глазки. Мы снова поехали в Рязань. И когда я посмотрела ей в глаза, я успокоилась».
«Пока мы сомневались, на душе было тяжело. А когда мы приняли решение ее забрать, стало легко», — подтверждает и папа.
Переживательная хромосома
Конечно, с этой малышкой Марновым было очень непросто. В год она по развитию не опережала 2-месячного ребенка. Сидеть Сашенька научилась лишь в полтора года, а пошла в 3. «Было очень тяжело, но без нее наша семья была бы неполной», — уверена мама. И папа снова подтверждает слова своей половины: «Это такое солнышко. Вообще, в детях с синдромом Дауна нет зла. Вспоминаю, как Аля пробегала мимо стула — задела его и погладила, пожалела, — делится Сергей Марнов. — Они эмпаты, переживают за всех. Вот сейчас из детей с синдромом пытаются сделать спортсменов, но самое сложное в этом деле — научить соревноваться. Если он кого-то обошел, значит другому будет плохо, так нельзя». «Таким детям невыносимо в системе детских учреждений. Они там не могут выжить, потому что они сидят и ждут, когда их обнимут, поцелуют. Им это очень нужно, — Наталья Марнова растит двух дочек с синдромом и хорошо знает особенности таких детей. — Думаю, Сашенька не смогла бы выжить в системе».
К счастью, Сашеньке не пришлось проверять, сможет ли она выжить, не пришлось испытывать на себе все особенности системы. У нее есть любящая семья, она окружена заботой и вниманием мамы, папы, старших братьев и сестер. И для всей этой большой семьи стало настоящим потрясением, когда Сашенька вдруг начала терять сознание, потом стала хуже ходить.
Врачи только разводили руками — мол, что вы хотите, синдром Дауна. Потом пришли к выводу, что помимо синдрома у Сашеньки ДЦП... Саше становилось все хуже. Она совсем перестала ходить, у нее отнялись руки и ноги. Но МРТ не показывало никаких отклонений — в голове все было чисто. Оказалось, что причину искали не там — проблема была не в голове, а рядом: из-за нестабильности шейных позвонков (что характерно для детей с синдромом) один из позвонков врезался в спинной мозг. Когда наконец докопались до причины, было уже поздно — Саша не могла не только ходить, она разучилась дышать. Экстренная операция длилась 7 часов. Сашеньку спасли. Для этого пришлось вырезать куски ребер, провести сложнейшее хирургическое вмешательство. Врачи смогли спасти хрупкую жизнь, а что будет дальше, никто сказать не мог.
Солнышко снова будет сиять
Состояние девочки и сейчас сопоставимо с последствиями тяжелейшей травмы позвоночника. Четыре месяца она не могла обходиться без кислорода, дышала только через трубку, ела и пила через зонд. «Сейчас ей лучше. На кислороде она только н c31 очью. И интеллект сохранен — она просится на горшок, рисует, — рассказывает Мария Малова, которая очень переживает за свою самую маленькую сестричку. — Правда, без трахеостомы дышать пока не может».
Из-за трахеостомы семье недавно еще раз пришлось пережить настоящий кошмар. Трубка выпала, сама Сашенька не заметила, мама увидела не сразу. Поначалу, когда вернули трубку на место, казалось, все в порядке. А через некоторое время Саша начала чернеть, хрипеть... Врачи опять справились. Пришлось выбить два зуба, сделать еще одну операцию, но спасти получилось.
Сейчас трудно поверить, что еще недавно Саша умела ходить и даже бегать, что она в этом году собиралась пойти в школу... Свой день рождения — 16 марта ей исполнится 9 лет — Саша встретит в инвалидном кресле, с трубкой для дыхания. Но родные, которые никогда не теряют надежды на лучшее, верят, что все еще наладится. Да и врачи говорят, что реабилитация возможна. Только на нее надо немало денег — сейчас родственники собирают средства, чтобы Саша могла пройти реабилитацию. И мама, и папа, и многочисленные братья, сестры, племянники, племянницы верят, что их маленькое солнышко снова будет сиять своей наивной, открытой улыбкой. Просто надо немного потерпеть...
Если вы хотите помочь Саше, можно позвонить в редакцию по номеру 8
Большая душа семьи Маловых. 5 кровных + 2 усыновленных с синдромом Дауна 
Особенная мама. В семье Маловых растут усыновленные дети с синдромом Дауна 
Династия приемных мам. У семьи Кидяровых более полусотни воспитанников 
Дом с распахнутой душой. В семье Мастрюковых все дети рождены сердцем 
Герои родительского фронта. Анна и Андрей Рязанцевы воспитывают 30 детей