Как помочь детям с орфанными заболеваниями?
Ответ на этот вопрос искали на первой межрегиональной конференции, состоявшейся в нашем регионе. Она прошла на площадке РязГМУ им. академика И.П. Павлова, сообщает пресс-служба минздрава региона.
Название конференции — «Новые возможности для лечения детей с орфанными заболеваниями. Взаимодействие с Фондом «Круг добра». Для справки, этот благотворительный Фонд был создан Указом Президента РФ В.В. Путина в 2021 году для оказания помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) болезнями. В 2023-2024 годах организацией были подписаны соглашения о сотрудничестве с 27 регионами, включая Рязанскую область.
Участниками выездной конференции в РязГМУ им. академика И.П. Павлова стали представители федерального Фонда «Круг добра», сферы здравоохранения Рязанской, Калужской, Тамбовской, Московской областей, руководство и студенты рязанского медицинского вуза, а также профильные специалисты медицинских учреждений области.
Министр здравоохранения региона Александр Пшенников поблагодарил руководство благотворительного Фонда за эффективное взаимодействие. По его словам, Рязанская область тесно сотрудничает с «Кругом добра»: в этом году 72 ребенка получили дорогостоящие препараты на общую сумму свыше 1,4 млрд рублей.
«Высокотехнологичная медицинская помощь, технические средства реабилитации, своевременная хирургия, доступные в рамках соглашения, в настоящее время позволяют нашим детям со сложными заболеваниями не получить инвалидность и прожить нормальную, полноценную жизнь. Здоровье подрастающего поколения — в приоритете», — сказал Александр Пшенников. Министр также добавил, что проведение конференции позволит рассмотреть уже существующие механизмы поддержки и наметить новые планы взаимодействия с Фондом.
В рамках конференции прозвучали доклады, посвященные вопросам лечения и реабилитации детей и подростков с жизнеугрожающими болезнями, а также актуальным возможностям диагностики и современным технологиям выявления редких наследственных заболеваний.
